Příběh malé Marušky

Maruška se narodila předčasně ve 26+2 týdnu s váhou 980 gramů ve FN Motole. U předčasně narozených miminek na jednotce intenzivní péče vždy přístrojově monitorují všechny funkce miminek. Jelikož Maruška ještě neměla vyvinutý sací reflex, byla ji zavedena hadička pro přívod potravy do žaludku. V prvních týdnech pobývala v inkubátoru na jednotce intenzivní resuscitační péče.  Každý den jsem ji chodila s jejím tatínkem navštěvovat. Lékaři jim dovolili pouze vložit ruku do inkubátoru a jemně se jí tam dotýkat. Po třech týdnech byla přesunuta na vedlejší jednotku intenzivní péče, kde už jsou miminka bez inkubátorů, ale stále napojeny na sondy monitorující všechny jejich funkce. Marušky tělíčko bylo tak drobounké, že světlo sondy je prosvěcovalo skrz celou ručičku. Na JIP prodělala krvácení do mozku II. stupně a následně obstrukční hydrocefalus. V první fázi lékaři zjištovali, na kolik její mozek vstřebává mozkomíšní mok, proto zavedli dočasný rezervoár Omaya. Po několika endoskopických operacích zavedli mozkomíšní shunt vedocí do břišní stěny.

V Nemocnici po narození zůstala 5 měsíců. V náručí mohla maminka prvně pochovat Marušku až po 4 týdnech po jejím narození. Do té doby byla Maruška izolována jako květinka ve skleníku.

Bylo to psychicky velmi trýznivé. Každý den byl v nejistotě, jakým směrem se dcery stav bude vyvíjet. Kdo to nezažil, málokdo si to dokáže představit, nebo se o to většina empaticky jen pokoušela.

Po propuštění z nemocnice byly lékařské prognozy děsivé. S velkou vytrvalosití maminka s Maruškou cvičila Vojtovu metodu, 4 krát děnně. Jezdila na pravidelné lékařské prohlídky jednou týdně - k fyzioterapeutce, k rehabilitačnímu lékaři, na neurologii, do centra Komplexní péče, na pravidelné očkování Synagisem pro podporu funkce plic. Užívala homeopatický protokol celodenně po 2 hodinách, a stanovené podpůrné léky.

Nadále byl psychomotorický vývoj dcery opožděný. Zvedat hlavička začala až na svých 9 měsících, samostatně sedět na 12 měsících. Tělíčko i dušička takto nezralého dítka potřebuje neskutečně mnoho vnější podpory a lásky k tomu, aby bylo schopné předejít empirické prognoze lékařů o naprostém ochrnutí. Prakticky to byla intenzivní péče 24/7 o dítě, kdy na nic jiného nebylo čas s častým  intenzivním vyčerpáním většinou bez podpory rodiny.

Vzhledem k tomu, že při plazení používala pouze pravou stranu těla, levou stranu těla nepoužívala. Měla tak tenké a slabé nožky, že nebylo vůbec zřejmé, aby se na ně mohla Maruška někdy postavit a chodit. 

To byla další trýznivá nejistota k naší budoucí společné budnoucnosti.

Maminka se Marušce s velkou láskou věnovala dnem i nocí, protože pojem času pro Marušku nebyl v běžném cirkadiánním rytmu. Takže přesto, že maminka byla velmi unavená, cvičila s Maruškou zodpovědně a obě měly radost, když ve 2,5 letech Maruška udělala  své první krůčky a tak se naučily chodit.

Vyšetření magnetické rezonance potvrdilo atrofii mozku s obstrukčním hydrocefalusem. V době kdy Marušce bylo 1,5 roků ji byla diagnostikována dětská mozková obrna. To byl začátek pravidelné lázenské léčby v Janských Lázních, v dětské léčebně Vesna. Kolem 3. roku na základě velkého epileptického záchvatu /Grand Mal/ Maruškce byla diagnotikována epilepsie.

A jak aktuálně příběh pokračuje...

Nyní je Marušce již 8 let a navštěvuje 1.třídu speciální školy. Ve škole se jí daří a dělá ve výuce velké pokroky. Zvládá to, co většina prvnáčků. Cvičí Feldenkraisovou metodou. Záchvaty se objevují 2x ročně. Avšak rok 2023 byl výjímečný, Maruška prožila 3 hospitalizace s epileptickými záchvaty s jednou reoperací VP shuntu. A další 2  hospitalizace pro zákrok na zubech a vyšetření v celkové anestezii.

Na tomto balíčku opožděného vývoje, epilepsie, DMO a retinopatie nadále její rodiče pracují  a Maruška dělá velké pokroky. Ačkoli je opožděná nyní tak o 4,5 let, má smysl ji nyní nejvíce podpořit, kdy se mozek nejvíce vyvíjí. A mozek v 8 letech má stále velké regenerační schopnosti. Proto běžící sbírka na kmenovou léčbu mozku má tak velký  význam!!

Proč je tato léčebná podpora velmi finančně nákladná? - měsíčně vychází na 68.800 Kč a doporučena je necelá 11 měsíční kůra. Podává se formou tabletek od dodavatele Riway.